Impact op het leven van de mantelzorger 
Het kan voor een mantelzorger enorm moeilijk zijn om met de veranderende situatie en het gedrag van hun naaste om te gaan. Uit onderzoek blijkt dat vooral gedragsveranderingen een grote emotionele impact hebben op de mantelzorger. Gedrag zoals initiatiefloosheid, claimend gedrag, agressie en herhaald vragen zijn moeilijk te begrijpen en te hanteren. Mantelzorgers kunnen zich hierdoor machteloos en onzeker gaan voelen. Daarnaast kan men grote moeite hebben om de geestelijke achteruitgang en de toenemende afhankelijkheid te zien en te accepteren.
Uit onderzoek blijkt ook dat het jaren duurt voordat de diagnose wordt gesteld bij jonge mensen met dementie. De mantelzorger denkt daarbij niet aan dementie en kan de gedragsveranderingen aanvankelijk moeilijk plaatsen. Dit kan veel misverstanden en conflicten oproepen, waarbij in sommige gevallen door de mantelzorger een echtscheiding wordt overwogen. Nadat de diagnose is gesteld, kunnen mantelzorgers schuldgevoelens krijgen. Al die tijd hebben ze moeilijk begrip op kunnen brengen voor hun naaste, omdat ze niet wisten dat hij ziek was. Het is dus voor mantelzorgers vooral belangrijk te beseffen dat het zeer moeilijk is om dementie in die fase te herkennen en dat zij zichzelf niets kwalijk moeten nemen.
Het sociale leven van de mantelzorger verandert ook. Meestal is de mantelzorger als gevolg van de ziekte gedwongen minder uren te gaan werken, onbetaald verlof te nemen, een betaalde kracht in huis te nemen of te stoppen met werken. Het combineren van de normale dagelijkse activiteiten en daarbij nog de zorg voor hun naaste is vaak moeilijk vol te houden. Het contact met collega’s verdwijnt en vaak nemen andere sociale contacten ook af, omdat de mantelzorger wordt opgeslokt door de zorgtaken. De gevolgen voor het werk hebben vaak ook zijn weerslag op de financiële situatie en dat kan zeer problematisch zijn voor een gezin, zeker als er ook kinderen zijn.
Een ander belangrijk effect van de ziekte is de verandering van de partnerrelatie. De communicatie, gelijkwaardigheid en wederkerigheid nemen af. Vaak missen mantelzorgers het gevoel samen beslissingen te kunnen nemen, plannen te maken en dagelijkse dingen met elkaar te delen. Binnen de zorgrelatie kunnen ook spanningen ontstaan doordat de persoon met dementie de regie niet graag uit handen geeft en verwijtend of prikkelbaar kan reageren op hulp. Het vraagt van een mantelzorger vaak heel wat stuurmanskunst en creativiteit om bepaalde activiteiten over te nemen. Daarnaast zullen ook de intimiteit en seksualiteit veranderen binnen de relatie. Wanneer hierin problemen ontstaan is het belangrijk dit bespreekbaar te maken en indien nodig hulp in te schakelen.
