Feestelijke opening van de zorgcirkels jongdementie


Op 14 juni 2016 is het dan zo ver: de plechtige opening van het ontmoetingshuis voor mensen met jongdementie.

 

Het begint allemaal erg informeel: de deur staat letterlijk open voor iedereen die van ver of van nabij met deze problematiek te maken heeft. Het huis laat zich zowel van binnen als van buiten bewonderen en de “Oh’s” en “Ah’s” zijn niet van de lucht. Het is dan ook een puik geheel geworden, waar nodig vernieuwd of opgeschilderd en in elk geval onmiskenbaar verfraaid. Het is nu een huis waar mensen met jongdementie, hun familieleden en mantelzorgers zich kunnen terugtrekken om te bezinnen, te herbronnen of tot rust te komen en dit met behulp van derden: lotgenoten, professionelen, zorgkundigen, vrijwilligers. Het is Hét Ontmoetingshuis. Maar nu loopt het huis vol met sympathisanten en medewerkers. Allemaal willen ze deze start luister bijzetten, al was het maar door hun enthousiaste aanwezigheid. Enthousiasme dat verklankt wordt in het lied Allegria, met verve gebracht door Els Van Attenhoven, aan de piano begeleid door Geert Pierlet.

Maar er is ook een officieel gedeelte. Griet Robberechts, algemeen directeur van het Woonzorgnet Dijleland breekt de spits af en heet iedereen welkom. Haar aanzet is ijzersterk: “If you can dream it, you can do it.” En wie had een droom, wie deed het?
De naam Memo valt: de groep van initiatiefnemers, die het geheel op de sporen zette en na jarenlange pogingen uiteindelijk toch van overheidswege financiële steun verwierf. We luisteren naar de betrokkenen en hun kijk op het verwezenlijken van dit huis.
De eerste spreker is dan ook

Stefaan Berteloot, kabinetsmedewerker en raadgever woonzorg bij minister Vandeurzen. Hij legt de nadruk op een dubbel doel bij de verzorging van mensen met jongdementie: een zo lang mogelijk behoud van een gedegen levenskwaliteit enerzijds en – altijd in de mate van het mogelijke - de controle over en de regie van het eigen leven anderzijds. Hiervoor wordt niet alleen de familie maar ook de mantelzorg én de buurt én de overheid ingeschakeld. Hij verwijst naar het dementieplan Vlaanderen dat in de steigers staat en een informatie- en inspiratiebron wil zijn voor elkeen die met de problematiek van dementie te maken heeft.

Annemie Janssens: pionier, voorvechter en bezieler van de strijd voor een eigen aanpak van jongdementie, schetst vervolgens haar 15 jaar lange weg. Het is een zoektocht geweest in binnen- en buitenland, die eerst tot een bewustwording leidde van een dringende nood aan steun, informatie, specifieke kennis, opvangmogelijkheden... en die vervolgens resulteerde in de oprichting van praatcafés én in het eerste Nederlandstalige boek over jongdementie. Er werd een tienpuntenplan opgesteld op basis van de belangrijkste actiepunten: een accurate diagnostiek, ondersteuning van alle betrokken partijen , financiële en juridische bescherming en specifieke zorg voor jonge mensen met dementie. Er kwam gehoor in gans Vlaanderen tot op het kabinet van de minister maar.... de financiële middelen bleven uit en zonder geld kan men niet koken. Daarom werd er gefocust op enkel de eigen regio. Met vereende krachten, een berg enthousiasme en een pak opgedane ervaring schoot het team van Memo uit de startblokken en creëerde samenwerkingsverbanden met zestien zorgorganisaties en vijf families van mensen met jongdementie. Projectvoorstellen werden officieel op papier gezet en ingediend en toen kwam er, eindelijk!, respons van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Koning Boudewijnstichting, het Jujubierfonds en de Provincie Vlaams-Brabant. De Zorgcirkels jongdementie waren geboren!
Annemie bedankt alle mensen die meehielpen aan de verwezenlijking van hun groot project en dat zijn er een heleboel: van bestuur over directie, collega’s en partnerorganisaties en niet te vergeten de sponsors, vrijwilligers en milde schenkers. Maar bovenal gaat haar dank uit naar alle betrokken families die ze op haar weg leerde kennen en die door hun moed en volharding toonden dat je nooit mag opgeven.

Hier past het om de volgende spreker aandachtig te beluisteren: de heer Jacques Roggen, echtgenoot van Karin. Karin kreeg vier jaar geleden de diagnose jongdementie. Jacques en Karin zijn dus ervaringsdeskundigen en kunnen als geen ander duidelijk maken hoe moeilijk de weg is die ze moesten gaan en nog te gaan hebben en hoe groot de nood aan steun en hulp kan zijn maar ook hoe efficiënt en verlichtend die kan werken.
Het is een eerlijk gebracht verhaal, dat acht jaar geleden begon, van voortdurende veranderingen: herkennen maar niet erkennen, niet (willen) weten, hopen en weer wanhopen, vallen en weer opstaan, wachten en weer uitstellen, vergoelijken, ontkennen, van boosheid en hardheid, van schaamte ook, van steeds weer verlies, van angst en wantrouwen. Zoveel gevoelens die een innerlijke strijd beschrijven van de vier lange jaren dat de symptomen er waren maar de diagnose niet werd gesteld. Maar het is ook een verhaal van volkomen eerlijkheid, van groei in sterkte, van dankbaarheid tevens voor de lichtpunten die er óók waren en nog steeds zijn. Het is de evolutie van een schreeuw om hulp, aanvankelijk uit trots geweigerd maar terzelfdertijd zo wanhopig verbeid en tenslotte met graagte aanvaard. Het is uiteindelijk de verwoording van echte liefde en tederheid, bezorgdheid en moed, onderlinge hulp en vertrouwen.
Het relaas geeft de toehoorders kippenvel maar inspireert ook tot bewondering voor de volgehouden inspanning en voor de groei in het aanvaarden en het omgaan met het uiteindelijk verdict. Iedereen wordt er immens stil van.
Hier past zeker het lied van Brel: Quand on a que l’amour en daar luistert iedereen geroerd naar.

Vervolgens wordt de hulpploeg aan het woord gelaten in de persoon van Vicky Vermeersch, coördinator van het project “Zorgcirkels Dementie”. Met een aanstekelijk enthousiasme legt ze uit hoe elke cirkel staat voor een positief verhaal van: sterke eerstelijnszorg, zorgbegeleiding aan huis, een ontmoetingsplaats, een dagcentrum, het in groep wonen, buddywerking, vorming voor de hulpverleners en ontmoetingsgroepen. Met Kristel Denruyter staat zij in de eerste plaats in voor de verwezenlijking van deze nobele plannen. Aan een gebrek aan daadkracht zal het zeker niet liggen. Evenmin zal het ontbreken aan hulp want daar zijn de mantelzorgers, de familie en de professionele hulpverleners die mede hun schouders zetten onder dit prachtig project: de mensen met jongdementie nabij zijn vanaf de eerste symptomen tot het laatste gevecht of de ultieme overgave, maar ook: hen de kans bieden zo lang mogelijk deel uit te maken van de maatschappij.
Ook hier past een woord van dank voor de vrijwilligers en de vrienden die mee hielpen om hét huis klaar te stomen en te laten blinken van verwachting.
Met vereende krachten worden de zorgcirkels tenslotte letterlijk en figuurlijk in gang gedraaid door Lydia Fauconnier: gebruiker van het ontmoetingshuis, kabinetsmedewerker Stefaan Berteloot, mevr.Monique Swinnen: gedeputeerde van de provincie Vlaams-Brabant, mevr. Bieke Verlinden: schepen van sociale zaken, werk en studentenzaken en de heer Jan Vanwezer: dagelijks verantwoordelijke van het Woonzorgcentrum De Wingerd.

Een vrolijke noot wordt ingezet door Rick de Leeuw: schrijver, zanger en dichter. Hij nam deel aan de unieke tocht van Te Gek!? naar de top van de Mont Ventoux in 2013. Gedurende een week maakte hij van dichtbij en intensief kennis met de gevoelens van onmacht en verlies van jonge mensen met dementie. Hij moest echter als geroutineerde fietser de duimen leggen voor Patrick, onervaren fietser, maar sterk en bezield van levenslust en onherroepelijk geloof in een kostbaar nu moment. Om het effect van het geloof in het nu te bestendigen werd Rick voorzitter van “Het ventiel” voor mensen met (jong) dementie en hun buddy’s want “leven is mensenwerk en dat doe je best samen want samen lukt vaak wel wat alleen misschien niet meer gaat en dat doet deugd voor allebei.”

De rij van sprekers wordt gesloten door prof. Mathieu Vandenbulcke, ouderenpsychiater aan de KULeuven. Hij ziet in het project Zorgcirkels Jongdementie de verwezenlijking van essentiële noden. Hij breekt een lans voor de idee dat iemands succes niet uitsluitend gebonden is aan zijn of haar cognitieve mogelijkheden en dat er niets mis is met geluk, gestoeld op emoties of zintuiglijke prikkels. “Geluk zit niet enkel in het volume van de hersenschors.” De acht zorgcirkels staan in voor een gedegen aanpak bij de ondersteuning van mensen met jongdementie en hun naaste omgeving, waarbij alle betrokkenen gestuwd worden, niet vanuit een gevoel van medelijden maar vanuit een gevoel van meeléven met wat nog kan en nog vreugde geeft. Informatie en vorming van de hulpverleners zijn hierbij essentieel. De hardnekkige taboes bestaan nog maar kunnen/zullen afgebroken worden, grenzen kunnen verlegd worden en deze equipe kan er voor zorgen dat wie bereid is te luisteren, los te laten en mee te gaan anders gaat denken over dementie en de aanpak ervan.

Na al deze ernstige verklaringen, meningen en verwachtingen past het om het glas te heffen op het succes van de Zorgcirkels Jongdementie en alle betrokkenen.

Verslag door: Mieke Soens 
Foto's door: Wilfried Verreck