TIENPUNTENPLAN rond jongdementie

Werkgroep Jongdementie Vlaanderen

Status 01/07/2014

Voorafgaand dienen we dit tienpuntenplan te situeren in een breder dementiebeleidsplan waarbij de term ‘jongdementie’ naar voor wordt geschoven. We vragen dat ook de regelgeving deze term gaat gebruiken voor een groep van mensen onder 65 jaar en waarbij een vorm van dementie werd vastgesteld voor de leeftijd van 65 jaar. In het buitenland benoemt men dit als ‘younger people with dementia’ of ‘working age dementia’.

  1. Correcte en gespecialiseerde diagnosestelling

    De diagnosestelling bij jongdementie zorgt vaak voor problemen. Dit komt doordat de eerste symptomen van dementie op jonge leeftijd niet steeds geheugengerelateerd zijn. Er zijn eerder gedragsveranderingen, problemen met taal, zicht en algemene traagheid op te merken. Omwille van de atypische presentatie van het ziektebeeld is een zorgvuldig onderzoek aangewezen. 

    Aanbevelingen:
       - Het diagnostisch onderzoek gebeurt best door een arts met ervaring in dementie op jonge leeftijd, omgeven door een multidisciplinair team.
       - De repercussies van de diagnose worden best stapsgewijs meegedeeld. 

    In het diagnostisch proces wordt tegemoetgekomen aan de diverse noden van informatieve en psychosociale aard. Sensibilisering van huisartsen is essentieel om de problematiek te onderkennen en gericht door te verwijzen. 


  2. Financiële tegemoetkomingen gerelateerd tot jongdementie

    Momenteel is er geen arbeidsbescherming voor mensen die op jonge leeftijd dementie hebben. Ze raken hun werk kwijt en verglijden naar een financiële crisissituatie: leningen dienen nog afbetaald, er zijn vaak schoolgaande kinderen en het huishouden moet verder worden gerund met hulp van derden. Specifieke tegemoetkomingen voor de doelgroep zijn er vandaag niet, men is genoodzaakt beroep te doen op beperkte hulpmiddelen die aangereikt worden vanuit de gehandicaptenzorg, zoals via het VAPH. Het centrum voor kortverblijf en dagverzorging is dan vaak een te grote hap uit het al beperkte beschikbare budget. Bovendien wordt de partner vaak genoodzaakt om ook zijn/haar professionele activiteiten stop te zetten. Het enige statuut dat daarvoor in aanmerking komt is het zorgverlof met een kleine financiële tegemoetkoming. Verder pleiten wij voor de invoering van een persoonsvolgend budget dat de noden van de zorgvrager behoeftengerelateerd kan beantwoorden.

    Aanbevelingen:
       - De overheid maakt werk van een aangepast persoonsvolgend budget voor mensen met jongdementie.
       - Via zorgbegeleiding wordt voldoende informatie verstrekt met betrekking tot rechten en tegemoetkomingen.
       - Vlaanderen geeft uitvoering aan het decreet (Vlaamse) sociale bescherming dat principieel werd goedgekeurd
         op 15 juli 2011 via o.m. de maximumfactuur inzake thuis- en residentiële zorg.


  3. Voor de persoon met jongdementie en zijn omgeving: begeleiding op maat

    Personen met jongdementie geven aan dat zij meer nood hebben aan gerichte informatie over de ziekte (Bakker, 2013). Dit kan op individuele basis of via groepsgerichte activiteiten.

    Aanbevelingen:
       - In elke zorgregio is er een aanbod van individuele of groepsgerichte activiteiten zoals bijvoorbeeld een ondersteuningsgroep
         waarbij mensen met jongdementie en hun familie, inclusief zonen en dochters elkaar kunnen treffen en informatie uitwisselen.
         Dit aanbod dient laagdrempelig en empowerend te zijn.
       - Er wordt een psycho-educatiepakket jongdementie gerealiseerd met online ondersteuningsmogelijkheid.
       - Er wordt ingezet op zorgbegeleiding van de persoon en zijn omgeving die ook aandacht heeft voor de specifieke aspecten van jongdementie
         (emotionele en praktische ondersteuning).
       - Er wordt een website jongdementie opgestart met participatie vanuit de persoon met jongdementie en zijn omgeving.


  4. Voor de persoon met jongdementie en zijn omgeving: zorg op maat

    Vanuit de Needs in Young Onset Dementiastudie (Bakker, 2013) weten we dat mensen met jongdementie nood hebben praktische hulp, zoals boodschappen en het huishouden doen. Er is een grote nood aan lichaamsbeweging, maar omwille van de cognitieve problemen wordt de autonomie op het vlak van mobiliteit fel beperkt. Bijkomend zorgt dit voor een groter risico op sociaal isolement. Hierdoor stijgt de nood aan een zinvolle dagbesteding. Frustraties en gedragsproblemen die kunnen ontstaan door een tekort hieraan worden best vermeden.

    Aanbeveling:
       - We pleiten voor een integraal zorgaanbod jongdementie waarbij een vaste aanspreekfiguur voor de persoon en zijn omgeving vertrouwen
         inboezemt. Binnen elke regio is er best integratie en afstemming tussen de verschillende partners in diagnostiek, ondersteuning en zorg.
       - Zorg en begeleiding op maat dient gerealiseerd te worden, zowel thuis (zie punt 5) als in een aangepaste zorgomgeving (zie punt 6).


  5. Zorg aan huis op maat

    Soms staat of valt kwaliteitsvolle zorg met de deskundigheid van de hulpverlener. Bij zorg aan huis is structuur voor de persoon van groot belang. Vanuit de praktijk zien we dat thuiszorgorganisaties niet steeds flexibel op de wisselende noden gepast ingaan: wisselende hulpverleners of uurroosters vergroten de verwarring. Naast de huishoudelijke ondersteuning is het gezamenlijk doen van een activiteit erg belangrijk waarbij het vertrouwen tussen beiden kan groeien. Er is een belangrijke taak weggelegd voor vrijwilligers bij het uitvoeren van gezamenlijke (ontspannende) activiteiten.

    Aanbevelingen:
       - In thuiszorgorganisaties en ziekenfondsen wordt ingezet op dementiekundige basiszorg waar jongdementie als thematiek integraal deel
         van uitmaakt.
       - Naar Nederlands en Brits model zijn buddy’s in de gemeente ter beschikking voor personen met jongdementie. Vrijwilligers met kennis
         van zaken, bezoeken personen met jongdementie en ondernemen samen nog gewone, dagelijkse activiteiten, uitstappen en bezoeken.
         Via zorgbegeleiding dient dit gefaciliteerd.


  6. Aangepaste zorgomgeving

    Het is emotioneel zwaar voor families om hun geliefde te laten verblijven in een zorgomgeving voor ouderen met een gemiddelde leeftijd van boven de tachtig jaar. De zorgomgeving is vandaag onvoldoende compatibel met de noden van mensen met jongdementie. We verwijzen hierbij naar de weinig flexibele openingsuren van de dagverzorgingscentra. Er is nog meer dan bij ouderen nood aan individuele begeleiding en omwille van de grotere vitaliteit is er meer nood aan bewegingsactiviteiten in de zorgstructuur.

    Aanbevelingen:
       - Voor de dagverzorgingscentra zien we een apart flexibel aanbod met activiteiten op maat. De openingsuren van het dagverzorgingscentrum
         houdt eveneens rekening met de werksituatie van de partner en zo nodig wordt ook tijdens het weekend in een aanbod voorzien.
       - In residentiële zorgvoorzieningen kiezen we voor een integratie van een werking jongdementie, met een duidelijke programmatie die
         rekening houdt met een regionale spreiding.


  7. Specifieke vorming

    Professionele hulpverleners die in contact komen met personen met jongdementie en hun familieleden, worden geconfronteerd met complexe hulpvragen en zware psychische problemen (depressie, agressie) bij de persoon met dementie en diens familie. Deze hulpvragen zijn(,) in vergelijking met dementie op oudere leeftijd ‘anders’. Er wordt een specifieke expertise verwacht met andere terrein- en praktijkkennis. Professionelen dienen dan ook permanent bijgeschoold en gecoacht te worden.

    Aanbevelingen:
       - Wij pleiten voor het aanscherpen van de competenties via trainingen, intervisie, studiebezoeken, enz. voor hulpverleners die werken met
         jongdementie. Hulpverleners moeten hierbij kunnen terugvallen op een ondersteunende equipe.
       - Voor vrijwilligers dient men eveneens in noodzakelijke vorming te voorzien.


  8. Juridische ondersteuning

    Ook op juridisch vlak is er werk aan de winkel. Bepaalde vormen van dementie op jonge leeftijd veroorzaken impulsief gedrag, bijvoorbeeld ook in het doen van aankopen. Voor iemand met een lopende lening en kinderen is dit dramatisch. Het zorgt er ook voor dat uitgaven voor ondersteuning vanuit de reguliere zorg (vb. het aanvragen van ondersteuning via gezinszorg) word(t) uitgesteld wegens andere prioriteiten.

    Aanbevelingen:
       - Het ter beschikking stellen van juridisch advies en het tijdig informeren en begeleiden van het gezin is aan de orde.
       - Wellicht kan een extra tegemoetkoming vanuit de overheid dit juridisch advies faciliteren.
       - Kennis bij notarissen rond specifieke problematiek dient verder geactualiseerd te worden.


  9. Epidemiologisch onderzoek over jongdementie

    Hoeveel mensen in België op jonge leeftijd lijden aan dementie, is nog niet onderzocht. Hierdoor ontbreken precieze prevalentiegegevens voor België . Deze cijfers zijn echter broodnodig om een specifiek zorgaanbod te kunnen opstarten. Een extrapolatie van cijfers uit buitenlands onderzoek geeft ons wel een richting van ongeveer 3.000 à 12.000 personen die op jonge leeftijd met dementie leven.

    Aanbeveling:
       - Ons inziens dient epidemiologisch onderzoek te gebeuren via case- inventarisatie, door een organisatie met expertise op dit specifieke
         onderzoeksterrein, bijvoorbeeld het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.


  10. Erkenning terminologie

    De term jongdementie wordt meer en meer in Vlaanderen gebruikt en erkend om de specificiteit van mensen met dementie onder 65 jaar te benadrukken.

    Aanbeveling:
       - De termen jongdementie en dementie op jonge leeftijd worden gebruikt door beleidsmakers, besluitvormers (overheden) en door alle actoren 
         in de samenleving.

Op www.jongdementie.info wordt een ‘jongdementiethermometer’ gelanceerd met de stand van zaken van de realisaties van dit tienpuntenplan.

Namens de werkgroep jongdementie Vlaanderen

Leden

  • Jean Aerts, mantelzorger
  • Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw, Jurn Verschraegen
  • Vlaamse Alzheimer Liga vzw, Hilde Lamers
  • Regionaal expertisecentrum dementie Memo en WZC De Wingerd, Leuven, Annemie Janssens
  • Regionaal expertisecentrum dementie Sophia, Kortrijk, Charlotte Cool
  • Regionaal expertisecentrum dementie Paradox, Gent, Veerle De Bou
  • Regionaal expertisecentrum dementie Foton, Claire Meire
  • Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, dr. Annie Nouwen
  • LUCAS, prof. dr. Chantal Van Audenhove, dr. Nele Spruytte
  • Alzheimer Centrum Limburg (NL), Joany Millenaar, Iris Partouns
  • Geheugenkliniek UZ Leuven, Prof. dr. Mathieu Vandenbulcke
  • Prof. dr. Christine Van Broeckhoven, UA
  • WZC Sint-Elisabeth, Eeklo, Joris Rombaut
  • WZC Regina Coeli, Sint-Andries, Paul Braem
  • Vzw De Korenbloem, Kortrijk, Sofie Cleenwerck
  • LITP vzw, Lydia Smeets
  • Zorggroep H-Hart Kortrijk, Dave Dewachtere
  • WZC De Foyer, Gent, An Lootens
  • Landelijke Thuiszorg, Wijgmaal, Annelies Duthu