jacques roggen

 

 

Jacques Roggen vertelt:

“We waren een mooi stel: Karin en ik, beiden kinesist en de trotse ouders van twee dochters. De praktijk draaide goed, de kinderen haalden elk een waardevol diploma en het leven lachte ons toe.

Maar er kwamen wolken opzetten aan de blauwe hemel: Karin, mijn zo verstandige en efficiënte Karin, begon fouten te maken. In het begin waren deze nog relatief onschuldig, verwonderlijk, gênant vervelend soms maar altijd vergeeflijk: een aanrijding tegen een geparkeerde wagen, verloren rijden in het eigen zo vertrouwde dorp. Ik vergoelijkte veel, zocht en vond vaak een onschuldige verklaring. De mogelijkheid van dementie kwam totaal niet in mij op want dat strookte niet met Karins leeftijd en intellect. Haar gedrag werd echter steeds moeilijker, ze vertoonde grote stemmingswisselingen. Misschien een hardnekkige depressie? Karin wilde zich echter niet laten onderzoeken en pillen nemen was helemaal uit den boze. Ze wist best dat er iets grondig mis liep, voelde haar onmacht maar wilde zich niet gewonnen geven. Uit angst voor geroddel en voor de impact op de praktijk werden de problemen al te lang verzwegen voor de buitenwereld maar de situatie werd onhoudbaar. Onder druk van mij en de kinderen en met de belofte van een mooie reis nadien, zwichtte Karin en liet een geheugentest afnemen. Het verdict was voor haar en mij, maar ook voor de kinderen en voor Karins moeder, een mokerslag: de ziekte van Alzheimer, jongdementie. Karin was 56.

De beloofde reis deed ons beiden echter deugd. We zagen het wel zitten. Het zou ons tweetjes wel lukken om de moeilijkheden het hoofd te bieden, dachten we. Karin bleef werken als kinesiste, ik hield een oogje in het zeil.
Doch de vergetelheden en fouten werden ernstiger en stapelden zich op: financiële regelingen met de patiënten liepen volledig mis, afspraken werden vergeten, mensen stonden voor een gesloten deur. Ik hielp waar het kon: ik plande het werk voor haar, deed alle administratie en sprong bij waar het moest, maar zag steeds meer zaken uit de hand lopen. Werken in de praktijk was niet meer aan de orde, het was niet langer verantwoord. Ondertussen was ik zelf tewerkgesteld als directeur in een crematorium. De praktijk werd opgedoekt.

Gelijktijdig liep er ook bij het runnen van het huishouden veel in het honderd: boodschappen doen ging niet meer zonder hulp, bankkaarten waren een gevaarlijk bezit, cash geld werd gehamsterd en verstopt, autorijden was niet langer toelaatbaar. Voor Karin was het loslaten van een leven aan verworvenheden zo ontzettend moeilijk, vrijheden verliezen nog moeilijker, beslissingen aan anderen overlaten vernederend. Karin, eens zo zelfverzekerd en in alles uitmuntend, verzette zich hardnekkig tegen die afgang maar verloor uiteindelijk de strijd en gaf zich over: in de plaats van weerstand en woede kwam dankbaarheid voor de geboden hulp. Ze was 60.

Maar ook ik was aan het eind van mijn krachten. Door de arbeidsomstandigheden kon ik in die moeilijke jaren veel werk thuis doen en voortdurend toezicht houden maar het altijd op mijn hoede moeten zijn, het voortdurend moeten inbinden, verbieden, afwegen, toch weer toegeven en hopen, pleiten voor of tegen, had me leeg gezogen en uitgeput. Er moest van koers veranderd worden.

Rond die tijd opende in Leuven Hét Ontmoetingshuis voor mensen met jongdementie en hun partners zijn deuren en daar kon Karin twee dagen per week opgevangen worden. Bracht dit aanvankelijk nog verzet mee, door de vaste structuur die het bood kreeg ze meer houvast en voelde haar tijd zinvol besteed. Ook de thuisactiviteiten op de andere dagen werden zo veel mogelijk gestructureerd: wandelen met de hond, boodschappen doen, met de fiets naar moeder, naar de markt: alles gebeurde op tijd en stond. Toen ook dat niet meer ging werd het dagcentrum ingeschakeld en tenslotte het kortverblijf.

Sinds kort verblijft Karin definitief in De Wingerd maar elke zondag haal ik haar naar huis en ’s avonds breng ik haar terug. Voor haar is De Wingerd haar thuis geworden. Ze is er tevreden.

Zelf worstel ik nog met het gedwongen afscheid. De persoon met wie ik mijn toekomst plande is er nog maar werd zó anders. Ook het ideaal om te blijven instaan voor Karin bleek een utopie: “zorgen voor” werd “voortdurend alert zijn”, door haar aangevoeld als “bewaken”. De ene bepaalt de krijtlijnen waarbinnen de ander kan bewegen; dat is niet het “samen leven” zoals we het als koppel ooit droomden. Het afstand nemen van die droom is hard en permanent.”

Jacques’ inzet breidde zich uit naar een zorg voor alle mensen die worstelen met dezelfde problematiek. Hij werd voorzitter van de “zorgcirkels jongdementie”. Dit is een ploeg van mensen die gezinnen die met jongdementie te maken hebben helpen, begeleiden, ondersteunen, en ook activiteiten en oplossingen aanbieden voor het zieke familielid. En hij probeert politici wakker te schudden voor meer financiële steun aan families wiens inkomen zowat gehalveerd wordt en wiens uitgaven drastisch de hoogte ingaan als gevolg van de ziekte. De inzet voor anderen geeft hem voldoening en nieuwe kracht.