lore zw2

In het kader van haar eindwerk onderzocht Lore Vanhee de zorgomkadering voor mensen met jongdementie in Vlaanderen en het buitenland. Ze koos voor het thema vanuit een persoonlijke motivatie. Het trok haar meteen aan omdat haar buurman, waar ze altijd veel contact mee hadden, op jonge leeftijd dementie kreeg. Ze was toen 12 jaar oud.

In haar thesis ligt de focus op de woonzorg in Vlaanderen. Een belangrijke vaststelling is dat in alle onderzochte landen, en dus ook in Vlaanderen, er best veel gebeurt en dat vele initiatieven vanuit de woonzorgcentra zelf komen.

"De uitdaging is dat de groep van mensen met jongdementie klein is. Dat maakt het moeilijker om de nodige financiële middelen te krijgen om alle bestaande initiatieven verder uit te bouwen. Er zijn genoeg goede plannen, maar het zal niet simpel zijn om ze te realiseren. In mijn thesis pleit ik voor maatwerk voor mensen met jongdementie, maar ik heb ondertussen geleerd dat dit een ideaalbeeld is dat in realiteit moeilijk haalbaar is. Er moet wel een voldoende uitgebouwd aanbod zijn specifiek voor mensen met jongdementie."

Lore vergeleek in haar eindwerk acht landen. "Ik heb mijn scriptie gebaseerd op literatuuronderzoek en persoonlijke contacten via mail en telefoon. Uit de informatie die ik kon verzamelen blijkt dat er in alle landen nog veel uitdagingen liggen voor het beleid. In alle 8 landen waren er minimum praatgroepen actief. Op het gebied van andere beschikbare professionele zorg doen Zweden, Nederland en het Verenigd Koninkrijk het het beste. Maar ook daar geeft men aan dat er nog veel verbeterd kan worden. Vergeleken met de anderen doet Vlaanderen het echter niet slecht.

De kracht van een open gespreksklimaat

"Ik heb gehoord dat er veel onbegrip is voor jongdementie. Angst en onwetendheid liggen hiervan aan de basis. Vele mensen weten gewoon niet dat er zoiets bestaat als jongdementie. Het komt minder voor en is dus minder bekend. Hier kan de media een belangrijke rol spelen. De reportages over jongdementie die op televisie komen, genereren zeker een positief effect. Vooral mensen zelf aan het woord laten en niet alleen de negatieve kanten van een leven met dementie laten zien, zal zeker bijdragen tot een genuanceerde beeldvorming."

Bij personen met dementie duurt het gemiddeld 2 tot 3 jaar om tot de juiste diagnose te komen. Bij mensen met jongdementie is dit dubbel zo lang. Heb je daar een verklaring voor?

"De diagnosestelling van dementie is sowieso complex. Bij jongdementie komt daarbij dat artsen, gezien de leeftijd, dementie niet verwachten. Zo worden de symptomen vaak gelinkt aan andere aandoeningen, zoals depressie of burn-out. Pas als de medicatie niet werkt, wordt er verder gekeken. Een huisarts die het al eerder meemaakte zal wellicht alerter zijn. Sensibilisering is hier zeker nog nodig, maar ik zie ook veel heil in lokaal verankerde, multidisciplinaire netwerken. Daardoor krijgen huisartsen meer informatie en zullen ze sneller de kenmerken herkennen."

Schommelende prevalentiegegevens

Het voorkomen van jongdementie wordt geraamd op ongeveer 3.000. Is dit een realistisch cijfer? "De schattingen lopen van 3.000 tot 11.000 mensen die jongdementie hebben. De cijfers zijn dus heel uiteenlopend. In elk geval vind je in de literatuur veel argumenten dat 3.000 een onderschatting zou zijn."

De belangrijkste conclusie is dat er een aangepast aanbod moet zijn voor mensen met jongdementie, ingebed in de bestaande voorzieningen. "Daar moeten dan ook de gepaste (financiële)middelen voor vrijgemaakt worden.  Maar er is vooral ook meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Het is belangrijk, vooral voor het beleid, om te weten te komen hoe groot de doelgroep nu wel eigenlijk is. Tenslotte moet het beleid verder afgestemd worden op de nood van mensen met jongdementie en hun mantelzorgers door middel van een goede bevraging."

Lees haar thesis hier